pour les journalistes dossier de presse sur le distilbène

Distilbène : pour l'Association Réseau D.E.S. France,
c'est maintenant qu'il faut agir

Le Distilbène (diethylstilboestrol. hormone de synthèse) a été prescrit à des millions de femmes enceintes dans le monde depuis 1948. En 1971. il a été interdit aux U.S.A. En France, il a été prescrit jusqu'en 1977. Ce traitement. administré sans preuve d'efficacité, n'a eu aucun des effets bénéfiques qu'il était censé apporter au déroulement des grossesses de ces femmes. Il a par contre provoqué de sérieuses atteintes sur l'enfant qu'elles portaient. Dans notre pays, on estime que 160 000, enfants, dont 80 000 filles ont été ainsi touchées.

Or, ces filles D.E.S. , ainsi qu'on les appelle, appartiennent aujourd'hui à la génération de celles qui veulent leur tour être mères.: c'est maintenant que se posent donc avec le plus d'acuité les problèmes dûs à l'atteinte du système génital de ces femmes. C'est maintenant que les techniques et les thérapeutiques doivent être strictement adaptées à leur cas. Actuellement se posent beaucoup de questions sur les atteintes connues ou à venir du Distilbène, pour cette génération et pour celles de l'avenir, c'est maintenant qu'il faut agir.

Le parcours de ces jeunes femmes est souvent long et douloureux à vivre. Les incertitudes et les interrogations sont nombreuses, les prises en charge parfois laborieuses, mal gérées voire inadaptées.

Devant l'urgence qu'il y a à aider cette génération à ne pas payer le prix fort des erreurs passées, l'Association Réseau D.E.S. France s'est dotée d’un Conseil Scientifique.

Composé de 23 membres, ce Conseil se réunit au moins une fois par an pour une journée de travail, et en commission pour travailler sur les différents projets en cours.

Avec la collaboration de ce Conseil et sous son autorité l'Association Réseau D.E.S. France a lancé une série d'actions :

La génération des filles D.E.S. nées dans les années 65/75 arrive actuellement en âge de désir d'enfant.

Face à cette recrudescence sensible des problèmes posés par les atteintes du D.E.S., l'Association Réseau D.E.S. France s'est dotée de nouveaux moyens d'action pour aider ces femmes. En mars 1993 elle a mis en place un Conseil Scientifique pour l'aider à réaliser un bilan des connaissances, évaluer les pathologies, leurs conséquences et leurs traitements.
Elle s'est ainsi assuré le concours de spécialistes en gynécologie-obstétrique, embryologie, psychiatrie, épidémiologie, santé publique, qui lui apportent leurs connaissances, leur expérience et leur soutien.

Dr Pierre Arnould	gynécologue obstétricien, Hôpital Edouard Herriot, Lyon
Dr Jean Belaisch	gynécologue médical, hôpital St Vincent de Paul, Paris
Pr Bernard Blanc	gynécologue obstétricien, CHRU Marseille
Dr Anne Cabau	gynécologue médicale, Hôpital St Vincent de Paul, Paris
Dr Jean-Marie Cohen	médecin épidémiologiste, Open Rome, Paris
Constance de Champris	psychothérapeute. Association Réseau D.E.S. France
Dr Maryse Dumoulin	docteur en santé publique, médecin en pathologie maternelle et foetale au CHRU de Lille
Dr Elisabeth Elefant	embryologiste, Hôpital St Antoine, Paris
Dr Sylvie Epelboin	gynécologue obstétricien, Hôp. St Vincent de Paul, Paris
Pr René Frydman	gynécologue obstétricien, Hôp. Antoine Béclère. Clamart
Dr Olivier Garbin	gynécologue obstétricien, CMCO, Strasbourg
Pr Bernard Hedon	gynécologue-obstétricien, CHU. Montpellier
Dr Jean-Marie Kunstmann	PH, Lab. de bioreproduction, Hôp. Cochin, Paris
Pr Xavier Le Coutour	santé publique, CHU, Caen
Anne Levadou	présidente de l'Association Réseau D.E.S France
Pr Patrice Lopes	gynécologie et médecine de la reproduction,CHU Nantes
Pr Bernard-Jean Paniel	gynécologie obstétrique, ClCH, Créteil
Pr Emile Papiernik	gynécologie obstétrique à l'Université René Descartes et à la Maternité de Port-Royal, Paris
Pr Jean-Claude Pons	gynécologue obstétricien, CHU, Grenoble
Pr Christian Quereux	gynécologue obstétricien, CHU Reims
Dr Marie-Laure Taillan	gynécologie-obstétrique, CHU Nîmes
Pr Michel Tournaire	gynécologue obstétricien, Hôp. St Vincent de Paul, Pans
Pr Hélène Verdoux	psychiatre. Université Victor Segalen, Bordeaux 2

A partir du moment où l'exposition au D.E.S. est suspectée ou confirmée, la fille D.E.S. entame un parcours spécifique. Du premier examen gynécologique à la surveillance de la ménopause, chaque étape de sa vie de femme devra prendre en compte les phénomènes liés à cette exposition.
Pour certaines le Distilbène n'aura pas ou peu de retentissement et de simples précautions suffiront a mener une vie sans histoire.
Pour d'autres le bilan sera plus lourd et elles devront recevoir des soins parfaitement adaptés.
Or souvent, de consultations de gynécologie en examens divers, plus ou moins invasifs, de traitements en interventions, elles rencontrent bien des incertitudes et se posent bien des questions .

L'Association souhaite donner à ces femmes une information précise, validée, pratique et actualisée, sur chaque étape de ce parcours :
Les fiches pratiques décrivent les situations qu'elles rencontrent et les traitements existants, avec des renvois d'une fiche à une autre quand le sujet l'exige.
Elles ont été conçues dans un langage clair où les termes techniques sont expliqués. Chaque sujet est traité de façon simple mais complète par rapport à l'état actuel des connaissances.

Rédigées avec l'aide du Conseil Scientifique de l'Association, elles sont régulièrement mises à jour.

Gynécologie-obstétrique de la fille D.E.S. : Généralités
Les atteintes éventuelles provoquées par le D.E.S. et le suivi gynécologique qui convient aux filles D.E.S.
Filles D.E.S. et fertilité
Comment le D.E.S. peut intervenir sur la fertilité des filles D.E.S. et quelles réponses on peut apporter.
Suivi de grossesse D.E.S.
La grossesse des filles D.E.S. nécessite le plus souvent un suivi spécifique et des mesures particulières.
Hystéroplastie d'agrandissement
Explications et avis du Conseil Scientifique sur cette technique opératoire non évaluée.

Les soins des filles D.E.S. sont-ils
correctement pris en charge par la Sécurité Sociale ?

L'histoire du Distilbène est un exemple de prescription nuisible. Le Distilbène (diéthylstilbestrol - D.E.S.) a été prescrit sans preuve d'efficacité a environ 200.000 femmes enceintes jusqu'en 1977 en France.
Les « filles D.E.S. » nées de ces grossesses ont souvent des problèmes de santé dont certains nécessitent des prises en charge tenant compte des atteintes spécifiques du D.E.S.. Leurs soins sont-ils correctement pris en charge par la Sécurité Sociale ? La prise en charge tient-elle compte des conséquences de l'exposition au D.E.S. ?

Le Conseil Scientifique a donc décidé de signaler ces lacunes de prise en charge à la Caisse Nationale d'Assurance - Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) en écrivant au Professeur Hubert Allemand, Médecin Conseil National, pour proposer une mesure luttant contre ce gaspillage :

Le Conseil Scientifique de l'Association Réseau D.E.S. France a également entrepris de recenser les imperfections du suivi médical actuel, afin de repérer les améliorations à apporter à la prise en charge des filles D.E.S. Le Conseil élaborera ensuite un protocole de suivi médical spécifique des filles D.E.S., incluant parmi ses critères, la qualité de la prise en charge administrative par la Sécurité Sociale.
Ce protocole, une fois mis au point, sera soumis aux autorités sanitaires et rendu public.

Un des effets les plus fréquents du Distilbène sur l'appareil génital des " filles D.E.S. " est d'hypertrophier le muscle utérin en déformant la cavité de l'utérus, lui donnant ainsi des formes particulières, notamment celle dite " en T ".

Dans l'espoir d'améliorer la fertilité et de diminuer le risque éventuel de fausses couches ou de prématurité, certaines équipes médicales ont pensé à corriger ces particularités de la cavité de l'utérus, notamment en sectionnant l'éperon musculaire responsable de la " forme en T ". Baptisée " hystéroplastie d'agrandissement ", cette intervention simple à pratiquer est de plus en plus souvent proposée, en raison des espoirs qu'elle suscite.
Cependant, son efficacité. et sa pertinence ne sont pas démontrées.
Que faut-il en penser ?

Le Conseil Scientifique de l'Association Réseau D.E.S. France, considérant que:

a décidé que les avantages et les inconvénients sont incertains actuellement et qu'une action d'évaluation est absolument indispensable.

Les filles D.E.S. subissent déjà les effets d'un traitement prescrit sans preuve d'efficacité. Les médecins se doivent d'être particulièrement prudents à leur égard (se tromper est humain, persévérer serait diabolique).

Le Conseil Scientifique de L'Association Réseau D.E.S, France a décidé de mettre en oeuvre, avec les patientes concernées et avec les spécialistes de l'hysteroplastie d'agrandissement, un programme d'évaluation des avantages et des inconvénients de cette technique.
En attendant les résultats de cette évaluation, le Conseil Scientifique conseille de réserver l'hystéroplastie d'agrandissement aux situations dans lesquelles tous les autres moyens habituels n'ont pas permis d'aboutir à une grossesse réussie.

Le Distilbène aura-t-il aussi un effet sur
" la troisième génération “ ?

Aux U.S.A. où la recherche a commencé depuis longtemps, des publications (reprises aux Pays-Bas et au Canada) font état de l'augmentation de risque de cancer chez "les petits enfants " de souris exposées in utero.

L'Association Réseau D.E.S. France, relayant l'inquiétude qui apparaissait également chez ses adhérent(e)s, ne pouvait manquer de se préoccuper de savoir si ces recherches permettaient de conclure à un risque véritable d'effet Distilbène sur " la troisième génération "(les petits-enfants des femmes ayant pris du D.E.S. pendant leur grossesse).

L'Association a donc demandé à son Conseil Scientifique de faire le point et ce sujet a fait l'objet d'une communication du Docteur Elisabeth Elefant (embryologiste à l'hôpital St Antoine à Paris) lors d'une réunion annuelle du Conseil Scientifique.

Les résultats expérimentaux décrits soulèvent des questions qui méritent d'être étudiées de près.
Actuellement, le problème n'a été étudié que chez des souris, ce qui n'est pas suffisant pour statuer.
L'administration des doses de produits chez ces souris est massive et ne reproduit pas le schéma qui avait été suivi dans l'administration du D.E.S. chez les femmes.
Enfin l'hypofertilité (effet reconnu du D.E.S.) rend le nombre des sujets testés de plus en plus faible par génération, jusqu'à affecter la validité des résultats que l'on peut en tirer.

Les études qui ont suscité l'inquiétude sont de bonne qualité, mais les résultats doivent être confirmés sur d'autres espèces, à d'autres niveaux de doses, et avec d'autres protocoles pour qu'on puisse en tirer éventuellement une valeur prédictive pour les humains.
Actuellement il est impossible d’en extrapoler quoi que ce soit sur le plan humain.

" (· · ·) Je me sens très seule face à ce problème... C'est un sujet délicat que j’ai encore du mal à exposer surtout à mon entourage direct. Ma mère, pourtant si proche de moi, culpabilise énormément. Néanmoins, elle ne m'a jamais caché avoir pris du Distilbène ainsi que de ses conséquences, qui ont pu être observées par la suite. Je ne vous cache pas que j'ai vraiment besoin d'un soutien face à ce problème, soutien que je ne suis pas parvenue à trouver du côté du corps médical. “

“ (...) Depuis 5 ans avec l'espoir, les larmes, le désarroi, la tristesse (le parcours du combattant), je ne baisse pas les bras. Je veux me venger du distilbène. Je paie le droit de vivre. Je paie le droit de procréer."

" un coup de pouce auprès des filles-D.E.S. qui n'ont pas encore eu d'enfant. Un coup de gueule auprès des administrations, telles que la CAAF, la Sécurité Sociale. et auprès des médecins encore ignorants. N'attendez pas, prenez les précautions avant d'attendre bébé. Munissez vous de toutes les infos nécessaires auprès des médecins, n'ayez pas peur de leur demander s'ils sont oui ou non compétents à vous soigner (...) Et surtout dialoguez si vous le pouvez avec votre mère, n'ayez pas peur de lui poser les questions qui vous tracassent. Vous devez vous battre et vous soutenir ensemble.
Un coup de gueule parce que actuellement je me bats auprès des administrations pour prétendre avoir le droit à une aide (···) La grossesse distilbène n'est pas reconnue comme une grossesse "hautement pathologique " et cela doit changer. Nous devons trouver les moyens dans un esprit de solidarité, pour avoir enfin droit à une reconnaissance de notre état de santé. "

"(...) J'ai fait entre 1958 et 1962 cinq fausses couches (...) Bref, j'ai fait ce qui était le mieux pour avoir un bébé... Quand dans les années 81/82 j'ai entendu à la radio une information concernant les méfaits du distilbène j'ai immédiatement prévenu mes enfants (...) (sa fille a dû traverser l'épreuve de trois fausses -couches tardives) si bien que nous avons une relation de grande franchise. Ce sujet n'est pas tabou entre nous. Je ne me sens absolument pas coupable vis à vis de ma fille et de ses trois bébés perdus (...) Voilà mon histoire. Aujourd'hui je suis en deuil de mes petits enfants. "

" (...) Je l'ai perdue à la 23ème semaine de grossesse (...) Au-delà de la très grande douleur d'avoir perdu mon enfant j’ai été été profondément choquée par le silence qui entoure la perte d'un "enfant à naître" non reconnu. Le corps médical se dérobe face à cette souffrance(...) Le deuil de cet enfant, c'est un deuil sans deuil, un peu comme celui que vivent les familles de marins naufragés dont les corps n'ont pas été retrouvés : la perte est bien réelle mais il manque les rituels... "

"(...)Il y a seulement un an, nous étions complètement désespérés suite à tous ces échecs (plusieurs interruptions de grossesse, nombreux traitements...), mais nous n'avons pas baissé les bras. Rester alitée pendant sept mois n'est pas facile. Cela demande beaucoup de patience, de compréhension de la part de I'alitée, mais aussi de son entourage. Moments d'angoisse, crises de larmes... II faut rester optimiste... “

" Ma fille est née le 22.11.98 (...) je peux parler de l'horreur psychologique vécue jusqu'au terme passé de la grande prématurité (...) Le plus dur, c'est aussi l'incompréhension collective (les amis, les proches mêmes) " tu vois bien que tout c'est
finalement bien passé... ", "tu te rends compte, tu es enceinte et tu ne savais pas que cela serait possible, c'est déjà pas mal !!!" Il fallait se protéger de cela. Merci aussi au journal d'exister, point de repère fondamental et lieu d'expression d'une douleur méconnue et souvent incomprise. "

" Ma fille nous a annoncé le jour de ses 36 ans qu'elle attendait un bébé. Miracle ! Notre gynécologue commune s'est toujours moquée de nous pour mon inquiétude : " je lisais trop les journaux ".
A l'hôpital, la première réaction du médecin accoucheur à l'examen : " votre mère n'a pas pris du distilbène pendant sa grossesse ?" (...) Ayant un utérus très petit, il lui a dit qu'il fallait se reposer seize heures par jour pour éviter l'ouverture du col(...)
J'en veux à ma gynécologue qui avait en sa possession une radio de l'utérus de ma fille depuis plusieurs années et qui se moque de moi depuis près de 15 ans. "

Hélène a rencontré de nombreux spécialistes pour traiter sa stérilité primaire, qu'elle a pour sa part toujours attribué au D.E.S. Elle parle des médecins qu'elle a rencontrés, qui lui proposent des traitements sans tenir compte des questions qu'elle pose à propos du distilbène : "On sent leur agacement aux moindres questions, ils se font moins empressés de me rendre compte des résultats(...) Je suis infirmière et on me reproche maintenant de "trop voir mon cas avec des yeux d'infirmière" ! !? "

" C'est en 1993 que j'ai appris ce qu'était le D.E.S., par le gynéco qui me suivait à ce moment. II s'agissait du 4ème que je rencontrais -dont celui qui avait soigné ma mère à l'époque et qui l'a suivie de 91 à 92 avant de partir à la retraite, et qui ne lui a rien dit- (...) Pourquoi ce silence, se sent-il coupable ? Et moi dans tout cela, ne m'a-t-il pas oubliée ?J'ai le droit de savoir, c'est ma vie, notre désir d'enfant (...) Que les médecins prennent leurs responsabilités et parlent, qu'ils arrêtent de penser qu'ils ont devant eux des gens qui ne comprennent rien. "

" (...) J'ai également reçu les bulletins de l'association, et je trouve formidable de réunir comme vous le faites, les témoignages de personnes concernées, ou l'avis de médecins compétents. Depuis que j'ai lu vos bulletins et la brochure explicative, je me sens franchement comme presque rassurée. Rassurée de voir que je ne suis pas seule puisqu'au Liban, personne ne parle "de ces choses là"... Je peux enfin trouver une réponse à mes angoisses, connaître les expériences vécues par d'autres. Votre "carnet rose" est un grand espoir ! Puisqu'il faut positiver et garder l'espoir, mieux vaut être informée ! (...)"